指定難病 後縦靭帯骨化症

今日は指定難病と診断されてからの流れ。

 

2月初旬にMRI、CTで頸椎後縦靭帯骨化症と診断された。

 

手術を勧められたが去年の腰部狭窄症の手術と異なりかなり術後が大変らしい。

 

家族や会社に相談して決めることに。

 

このままでは何かの拍子に動けなくなるとのこと。

 

次の月の診察までに答えを出すことにした。

 

その時は指定難病のことは知らずにいる。

 

自宅に帰ってネット検索ではじめて知った。

 

3月の検診で担当医に確認したら、指定難病ですと言われた。

 

とりあえず4月に手術を予約した。

 

指定難病は高額医療の他に指定難病手帳?の申請することで医療費が2割負担になり月額の上限があるみたいです。

 

上限は所得に応じて決まる。

 

4月に主治医より指定難病の提出資料をもらい、その足で届出をしました。

 

認定されれば、申請日より効力がありました。

 

確か認定まで役3ヶ月くらいでした。

 

入院前の検診、手術、入院を1ヶ月で済ませたので月額上限ですみかなり助かったです。

 

腰部狭窄症の手術入院と比べてなので3分の1以下ですみました。

 

このような制度はすごく助かりました。

 

退院後は月額限度額を超えることがない。

 

だからと言って健康には勝てない。

 

いまだに苦しんでる。

 

治療法や薬もないから不安しかない。

 

頸椎や腰部はいいみたいだけど、胸部は曲がりが逆で手術が難しいみたい。

 

今は祈るしかない。ならないことを・・・